Factaran Gineadach agus Àrainneachd A 'Milleadh Tinneasan Tiùra Neurrach
Is e anencephaly seòrsa de dhìth breith anns nach eil pàirtean cudromach de eanchainn agus claigeann an leanaibh a 'fàs. Gu mì-fhortanach, tha naoidheanan a tha fo bhuaidh anencephaly gu tric a 'bàsachadh no a' bàsachadh aig àm breith. Fiù 's ma thèid a bhreith beò, bidh naoidheanan le anencephaly a' bàsachadh an-còmhnaidh taobh a-staigh beagan làithean bho bhreith. Chan eil leigheas ann a dh'fhaodas an prognosis atharrachadh.
A 'Tuigsinn Deuchainnean Tiùba Nàdair
Is e anencephaly seòrsa de dhìth tiùb neònach (NTD), a tha nan lochdan breith a tha a 'gabhail a-steach an eanchainn, an spàin no an cnàimh droma.
Is iad seo na cumhaichean anns nach eil an tiùb neònach a tha a 'tighinn air adhart a' dùnadh gu ceart rè leasachadh na pàisde glè thràth sa chiad tritheamh. Tha raon farsaing de dhuilgheadasan tiùb neurrach, bho dhraghan beaga slàinte ach gu bhith 100% a 'bàsachadh.
Air an raon dhuilich den speactram sin tha e neo-dhìreach, aon de na breithneachaidhean as buailtiche a dh'fhaodas pàrantan a tha a 'sùileachadh nuair a tha iad trom. Gu mì-fhortanach, chan urrainn do naoidheanan le anencephaly a bhith a 'faighinn mothachadh no a bhith a' coileanadh obair chorporra beatha seach gu bheil iad a 'call pàirtean cudromach den eanchainn aca. A chionn gu bheil an duilgheadas cuideachd a 'toirt buaidh air a' chlaigeann, bidh naoidheanan le anencephaly mar as trice air an rèiteachadh gu corporra agus dh'fhaodadh gum bi pàirtean den eanchainn aca fosgailte.
Mar a tha e air a dhearbhadh
Tha anencephaly gu tric follaiseach air einnsean leis an dàrna tritheamh.
Dh'fhaodadh a 'chiad chuideam mun bhreithneachadh a bhith neo-àbhaisteach ann an deuchainn fuil alphafetoprotein (AFP) .
Faodaidh an deuchainn AFP 80 gu 90 sa cheud de naoidheanan a tha aithnichte le duilgheadas tiùb neònach.
Faodar amniocentesis a chleachdadh cuideachd san sgrùdadh. Tha e coltach nach bi dearbhadh anencephaly dearbhach meallta.
Adhbharan
Tha coltas gu bheil Anencephaly air adhbhrachadh le measgachadh de fhactaran ginteil agus àrainneachd. Tha eadar-chluich nan nithean sin a 'cur bacadh air dùnadh an tiùba neònach, a tha a' tachairt eadar an treas agus an ceathramh seachdain de dh 'aois.
Chan eil tuigse mhath fhathast air na rudan a tha a 'toirt buaidh air na factaran a tha ag obair ann an droch chnàthan agus tubaidean neòil eile. Ged nach eil fios againn air na h-adhbharan mionaideach a th 'aig anencephaly, chaidh cuid de chunnartan a chomharrachadh, a' gabhail a-steach àireamh mì-fhreagarrach de dh 'acid fholtach.
Tinneas Fòlach agus Tiùt Neurrach
Tha fianais ann gum bi a bhith a 'gabhail a-steach àitichean folic mus tèid am beothachadh a lùghdachadh a' chunnart gum bi leanabh air a bheil droch bhuaidh air tiùb neònach a 'toirt buaidh, ged nach eil na h-adhbharan airson seo air an tuigsinn gu math. Is e seo as coireach gu bheil dotairean a 'toirt comhairle do bhoireannaich a tha a' fàs nas sine a bhith a 'toirt seachad toglaichean searbhac folic agus ag ithe biadh fòlaichte gu cunbhalach. Na bi feitheamh gus am bi thu trom le trioblaid mu thràth. Tha mòran luchd-ciùird a 'moladh a bhith a' tòiseachadh le cur-ris searbhag folic co-dhiù trì mìosan mus tòisich iad trom.
A dh 'aindeoin sin, faodaidh e bhith a' tachairt eadhon nuair a bhios moms ag ithe daithead foirfe, agus mar sin chan urrainn dha a bhith air a chasg agus gu dearbh chan eil an neach ann an cunnart nuair a bhios e a 'tachairt. Gu dearbh, bha sgrùdadh 2015 a 'dèanamh measadh air cho tric' sa bha na falaidhean tiùb neònach mar anencephaly san Roinn Eòrpa, a 'faighinn a-mach nach robh lùghdachadh sam bith ann an trioblaid nan lochdan sin, a dh'aindeoin molaidhean farsaing gus meudachadh a thoirt air acid fholcach a bha air a bhith na àite airson grunn deicheadan.
Air an làimh eile, tha coltas gu bheil an dà chuid de dhuilgheadasan tiùba droma neo-spinal (spina bifida) a 'lùghdachadh ann an roinnean den t-saoghal anns a bheil biadh gu cunbhalach a' cur ri acid fholcach.
Mutations ginteil
Tha sinn dìreach a 'tòiseachadh a' faighinn ionnsachadh mu mhodhan gine a dh 'fhaodadh a bhith a' meudachadh chunnart anencephaly. Dh'fhaodadh bruidhinn ri neach-comhairleachaidh ginteil cuideachadh le bhith a 'dearbhadh a bheil dleastanas aig oighreachd. Ach a dh 'aindeoin sin, dh'fhaodadh pàtran oighreachail ach a bhith a' ciallachadh gu bheil ro-chomas ann airson lochdan tiùba neònach, ach chan ann gu bheil na h-atharrachaidhean sin a 'fàgail lochdan tiùba neònach.
Ffactaran Cunnairt Eile
Faodaidh adhbharan eile a dh'fhaodadh dreuchd a bhith aca ann an leasachadh anencephaly a bhith a 'gabhail a-steach inbhe sòiseo-eaconamach, inbhe foghlaim, aois màthaireil, agus factaran àrainneachd a thuilleadh air acid fholtach.
Tha rannsachadh leantainneach an-dràsta ann an stàit Washington a 'measadh buidheann de naoidheanan le anencephaly agus a' coimhead airson adhbharan a dh'fhaodadh a bhith ann, co dhiubh a dh 'fhaodadh iad seo a bhith ginteil (co-cheangailte ri atharrachaidhean anns an t-slighe àitich folic), nochd air toxins àrainneachd no obair-obrach, agus barrachd.
An cunnart a bhith a 'dol air adhart
Dh'fhaodadh gum bi ceathrar gu deich sa cheud aig pàiste aig a bheil leanabh le anencephaly ann an cunnart gum bi droch bhuaidh aig tiùban neònach air leanabh ann an àm ri teachd, ged a dh 'fhaodadh gum biodh an tubaist neo-fhillte sònraichte neo-iongantach. Faodaidh dotairean comhairle a thoirt a bhith a 'glacadh dòsan àrd de chuideam folic mus gabh iad a-rithist a-rithist agus faodaidh iad moladh gum bi an dithis ag obair còmhla ri comhairliche ginteil cuideachd.
Dè a nì an dèidh Diagnosis
Faodaidh an co-dhùnadh dè a nì thu às deidh breithneachadh anencephaly a bhith cràbhach.
Bidh mòran phàrantan a 'co-dhùnadh crìoch a chur air an toireadh an dèidh dhaibh breithneachadh a dhèanamh air anencephaly, a' tuigsinn nach eil an aon chothrom ann gum bi an leanabh beò. Faodaidh crìoch a chur air a 'bhoireannach cuideachadh phàrantan gus gluasad air adhart agus tòiseachadh air a' phròiseas gràidh. Is e tiùban neurrach aon de na h-adhbharan airson am faodadh toise a bhith air a chrìochnachadh airson adhbharan meidigeach .
Dh'fhaoidte gum bi creideas teann no creideas pearsanta eile aig pàrantan eile an aghaidh gortachadh, agus faodaidh iad roghnachadh an giùlan a ghiùlain gu teirm leis an làn fhios nach bi an leanabh beò nas fhaide na beagan làithean air a 'chuid as motha.
Ma tha thu a 'coimhead ris a' roghainn dhoirbh seo, bi cinnteach gun toir thu do chuid ùine a 'dèanamh a' cho-dhùnaidh agus dèan na tha ceart dha fhèin agus do chompanach. Thoir rùm dhut fhèin gus gràdh a dhèanamh air call na pàisde .
A 'Dèanamh Copaidh Nuair a thèid Dia a dhearbhadh
Tha e ceart gu bheil thu fearg, brònach, no a bhith a 'faireachdainn mu fhaireachdainnean sam bith eile. Dh'fhaoidte gum bi comhairlean bròin aig an ospadal agad, agus tha grunn bhuidhnean taice rim faotainn air an eadar-lìon a tha ag amas air càraidean a tha a 'dèiligeadh ri diagnosis anencephaly. Tha buidhnean taic airson anencephaly buailteach a bhith ag amas air cùrsa sònraichte airson dèiligeadh ris a 'ghort-co dhiubh a tha sin a' ciallachadh a bhith a 'cur crìoch air a' ghinealach no ga ghiùlan gu teirm - mar sin is dòcha gum feum thu sùil a thoirt timcheall gus am fear as fheàrr a fhreagras air na feumalachdan agad a lorg.
Airson Teaghlaich is Caraidean Pàrant
Mas e neach teaghlaich a th 'annaibh no caraid do chuideigin a tha a' fulang le leanabh le anencephaly, bidh feum agad air an taic a gheibh thu. Tha cruth sam bith de chall, co dhiubh a tha sin a 'ciallachadh giorrachadh abhainn, stillbrith, no bàs ùr-bhreith duilich, ach tha anencephaly a' cur ri taobh eile. A 'cluinntinn mu dheidhinn searbhag folic agus mar sin faodaidh pàrantan a bhith a' coireachadh fhèin, agus tha na dòighean-obrach a dh 'fhaodadh a bhith mothachail, mar a bhith a' feuchainn ris an roghainn a dhèanamh eadar tionndadh gu do làimh dheis ann an uisgeachan siorcach geal a tha neo-chòmhnard, no tionndadh gu clì gu abhainn làn crogall.
Mar chuideachadh gu math cuideachail, feuch NACH gus na h-adhbharan a dh'fhaodadh a bhith an lùib an t-saoghail le do ghràdh a thoirt suas. Tha na ceistean sin cudromach, ach bu chòir a bhith air fhàgail leis an fheadhainn a tha a 'dèanamh rannsachadh air na h-adhbharan, chan e a' mhàthair grànda. Faodaidh tu a bhith cinnteach gu bheil na daoine a tha ga càirdean air a bhith gam bualadh mar-thà gu leòr leis na h-adhbharan a tha comasach. Air an aon làimh, na tog suas cuspairean mar an cunnart gum faod droch thiùb tiùrail a bhith a 'tachairt a-rithist. Tha do ghaoil gràdhach, agus feumaidh iad an ùine seo gus dèiligeadh ris an fìor bhròn a th 'aca an-diugh.
Mu dheireadh, fiù 's nan dèanadh tu roghainn eadar-dhealaichte nam b' e seo do ghluasad fhèin, mar eisimpleir, ma roghnaicheas tu a dhol gu teirm agus tha do leannan fhèin a 'roghnachadh crìoch a chur air, no ma chuireas tu crìoch air ach tha do leannan fhèin a' roghnachadh a dhol gu teirm, cuimhnich nach e seo an co-dhùnadh agad a dhèanamh. Agus, an dòchas, nach fheum thu a-riamh an co-dhùnadh seo a dhèanamh dhut fhèin, oir, mar a tha fios againn gu math, bidh daoine tric ag ràdh gun taghadh iad aon leigheas nuair a bha iad a 'coimhead air cùmhnant bho dh' fhalbh, ach tagh iad dòigh-obrach eadar-dhealaichte nuair a bha iad an aghaidh an aon cho-dhùnaidh fhèin ann am beatha. Feumaidh do luchd-gràidh an roghainn a dhèanamh as fheàrr dhaibh, chan e cuideigin eile. A dh'aindeoin dè an roghainn a tha iad, feumaidh iad an làn thaic agus cùram a tha agad.
Stòran:
Barron, S. Anencephaly: Rannsachadh Leantainneach ann an Stàit Washington. American Journal of Nursing . 2016. 116 (3): 60-6.
Khoshnood, B., Loane, M., de Walle, H. et al. Tuineachaidhean fad-ùine ann an co-sheasamh de dhuilgheadasan tiùra neurrach san Roinn Eòrpa: Sgrùdadh air Sluagh. BMJ . 2015. 351: h5949.
Laharwal, M., Sarmast, A., Ramzan, A. et al. Epidemioology de na duilgheadasan tiùb neural ann an Kashmir Valley. Iris de Niùro-eòlasan Pediatric . 2016. 11 (3): 213-218.
Singh, N., Kumble Bhat, V., Tiwari, A. et al. Mutachadh Homozygous ann an TRIM36 Adhbharan Adhbharan Neo-dhreuchdail Aosmhor ann an Teaghlach Innseanach. Gintinneachd Molecular Daonna . 2017 Faoilleach 13. (Epub air thoiseach air clò).