Chan e obair furasta a th 'ann a bhith a' togail leanabh le feumalachdan cùram slàinte sònraichte . Gun teagamh dè cho cruaidh no cho dona 'sa tha ciorram an leanaibh agaibh, tha coltas gu bheil an saoghal a-muigh, gu cinnteach chan eil e na inntinn agad nuair a fhuair thu a-mach gu robh thu a' faighinn leanabh.
Ma tha thu a-nis a 'coimhead ort fhèin a' toirt cùram do leanabh le spina bifida, is dòcha gu bheil thu air do bhuaireadh agus a bhith mì-thoilichte. Tha coltas ann gun lìon thu le gràdh agus iarrtas mòr a bhith a 'dèanamh a h-uile rud as urrainn dhut gus an latha as fheàrr a thoirt don leanabh agaibh.
Ged nach dòcha gum bi beatha a 'dol air adhart na tha thu a' sùileachadh, faodaidh tu a làimhseachadh. Leis an taic cheart, fiosrachadh agus stiùireadh, is dòcha gum bi thu fhèin agus an leanabh agaibh beò nas fheàrr na dh'fhaodadh tu a bhith a 'smaoineachadh nuair a fhuair thu am breithneachadh.
Gus tòiseachadh a-mach, tha cuid de na feumalachdan meidigeach bunaiteach a bu chòir dhut a bhith mothachail agus ullachadh dhut. Le bhith a 'tuigsinn dè a tha ri sùileachadh agus mar a làimhsicheas iad bidh cùisean nas fhasa san fhad-ùine.
Spina Bifida
Ma tha thu air tighinn chun an duilleig seo, is dòcha gum bi fios agad air co-dhiù beagan mu spina bifida. Gu goirid, tha trì seòrsaichean spina bifida ann.
- Spina bifida occulta - Seo an seòrsa as spice de spina bifida. Tha beàrn anns a 'chnoc-dhroma, ach chan eil fosgladh no sailleadh air a' chùl.
- Meningocele - Tha seo a 'tachairt nuair a tha sac de fluide air a' chùl, ach chan eil a 'chnàimh droma sa sac. Mar as trice chan eil mòran ann airson droch mhilleadh sam bith leis an t-seòrsa spina bifida seo.
- Myelomeningocele - Seo an cruth as dorra de spina bifida. Tha sac de fluide aig ìre a 'bheàirn anns an spine. Tha an cuibhle droma cuideachd air a thionndadh a-steach don t-sruth leabaidh air cùl an leanaibh, agus faodaidh cron mòr a bhith ann.
Cùisean Meidigeach ceangailte ri Spina Bifida
Dragh a 'chuthaidh / bladder
Tha a 'mhòr-chuid de chloinn le spina bifida air cron a dhèanamh anns an tinneas a tha a' leantainn chun an t-sruth agus an inbhich. Bidh an droch bhuaidh seo a 'toirt buaidh air mar a bhios do phàiste a' fuaigheal agus a 'gluasad gluasadan. Ged a dh 'fhaodadh gu bheil an smuain a th' ann a bhith a 'caitheamh do phàiste a' coimhead eagallach an toiseach, dèan cinnteach gu bheil mìltean de phàrantan a 'dèanamh seo gu soirbheachail gach latha. Nochdaidh banaltram no dotair do phàiste dhut mar a nì thu an dòigh-obrach seo agus dèan cinnteach gu bheil thu cofhurtail leis mus cuir thu thu dhachaigh.
Bidh e an-còmhnaidh cudromach gus dèanamh cinnteach gu bheil an leanabh agad a 'faighinn gu leòr de fhrèam anns na daithead aca gus na stòl a chumail bog. Bidh an uiread de dh'adhartas a dh 'fheumas tu airson cuideachadh le gluasadan caorach an crochadh air cho cudromach' sa tha am milleadh neònach. Tha cuid de chloinn comasach air gluasadan cuibhle a bhith aca fhèin agus feadhainn eile a 'feumachdainn suirbhidhean gus dèanamh cinnteach gum faod iad a dhol.
Draghan ortaipéideach
Faodaidh caochladh chuspairean co-cheangailte agus cnàimh a bhith aig cloinn le spina bifida. Tha orthopedeist na phàirt riatanach de sgioba meidigeach do phàiste. Tha a bhith cinnteach gu bheil thu air cùisean cudromach sam bith a chomharrachadh leithid clubfoot, cùmhnantan droma, agus bualadh croma cudromach gus am faod iad an riaghladh no an ceartachadh. Tha mòran eadar-theachdan a dh'fhaodas cuideachadh leis na cumhaichean sin.
Is dòcha gum brosnaich dotair do phàiste leigheas corporra gus dèanamh cinnteach gum bi uiread de dh 'obair aice sa chorp ìseal aice. Mura h-eil thu eòlach air spina bifida, is dòcha gu bheil thu a 'creidsinn gu bheil a h-uile duine aig a bheil e na chathraiche cuibhle. Ach, chan e sin a tha. Tha mòran chloinne agus inbhich le spina bifida comasach air coiseachd no gluasad air falbh gun chathraiche cuibhle.
Uaireannan bidh orthotics riatanach gus na fèithean a chuideachadh anns na h-uinneagan as ìsle a dhaingneachadh. Cuidichidh sgioba cùram slàinte do phàiste co-dhùnadh a bheil iad buannachdail. Chan eil clann eile comasach air na h-uinneagan as ìsle aca a chleachdadh agus is dòcha gum feum iad cathair-cuibhle a chleachdadh.
Faodaidh clann cho òg ri 18 mìosan tòiseachadh air cathair cuibhle a chleachdadh ma thathar a 'meas riatanach agus sàbhailte.
Slàinte Craicinn
Nuair a tha clann (no inbhich) air lùghdachadh a dhèanamh air cuid de a 'bhodhaig, tha iad ann an cunnart airson briseadh sìos craiceann. Nuair a tha cuideam leantainneach ann air aon phàirt den bhodhaig, tha e furasta an craiceann a bhith duilich agus leasaich e bruthadh cuideam. Faodaidh iad tòiseachadh a 'faighinn a-steach cho beag ri dà uair a thìde.
Bidh e cudromach sgrùdadh a dhèanamh air craiceann an leanaibh agaibh gach latha airson soidhnichean no cuideam. Bidh thu airson a bhith a 'lorg:
- Àitean dearga nach eil a 'falbh às deidh 10-15 mionaidean
- Bruises
- Scratches
- Criomagan
- Blisters
- Burns
Ma bheir thu fa-near do chuid de na rudan sin air craiceann do phàiste, cuiribh fios gu a solaraiche cùram-slàinte. Dh'fhaodadh gum bi feum air ullachaidhean no leigheasan sònraichte gus an craiceann a chuideachadh.
Ma tha do phàiste gluasadach, dèan cinnteach nach eil i a 'slaodadh a casan / casan no a' cruthachadh frith-rathad air pàirt sam bith den bhodhaig. Faodaidh na gluasadan ath-aithris seo a tha ag adhbhrachadh cuibhreachadh air a 'chraiceann a thighinn gu briseadh sìos craiceann gu luath. Faodaidh na lotan seo a bhith air an gabhadh gu furasta, agus mar sin dèan cinnteach gu faigh thu aire meidigeach ma tha thu a 'toirt fa-near gu bheil do phàiste a' leasachadh an seòrsa craiceann seo.
Ma chleachdas tu sgrùdaidhean craiceann co-dhiù co-dhiù gach latha agus a 'teagasg dòighean gluasadach iomchaidh an leanaibh agad fhad' sa bhios ia 'faighinn sean gu leòr gus gluasad timcheall leatha fhèin, chan eil e doirbh bacadh a chur air craiceann.
Hydrocephalus
Tha mu 80% de naoidheanan a rugadh le spina bifida cuideachd air staid mheidigeach ris an canar hydrocephalus. Ann an teirmean an neach-labhairt, is e "uisge air an eanchainn" a chanar ris gu tric, ged nach eil sin gu tur ceart. Tha Hydrocephalus na th 'ann an ìre nas motha de lùth cerebrospinal (CSF) timcheall an eanchainn. Bidh clann le hydrocephalus gu tric a 'toirt inneal-làimhe gus inneal a chur air a bheil shunt ventriculoperitoneal (VP), a tha dìreach na thube a tha a' ruith bho fhionnailean an eanchainn a-steach don àite peritoneal sa bhroinn. Tha e a 'leigeil le gluasad a dhrèanadh air falbh bhon eanchainn agus a-steach don bolg far a bheil e air a thoirt a-steach don bhodhaig.
Ro-innleachdan latax
Tha mòran de chloinn le spina bifida aig a bheil allergies latex no feumaidh iad a bhith a 'gabhail ro-innleachdan latex mar a dh'fhaodas aileart a bhith a' fàs aig àm sam bith. Bidh aileagan gorma a 'fàs nas trice mar thoradh air conaltradh tric le stuthan anns a bheil latex. Air sgàth 's gu bheil feum air catheterization (le solarachaidhean anns a bheil laighex) iomadach uair gach latha, a h-uile latha, bidh mòran dhaoine le spina bifida a' crìochnachadh le aileardas no cugallachd ri latex.
Ma tha pàiste agad le spina bifida, feumaidh tu a bhith mothachail mu shoidhnichean ath-bheothachaidh aileadaidh. Air sgàth 's gum faodadh e fàs gu slaodach thar ùine, feumaidh tu fios a bhith agad dè a bu chòir coimhead.
Am measg shoidhnichean cumanta air ath-bhualadh aillse tha:
- A 'tughadh
- Dearg / briseadh craiceann
- Sneezing agus / no sròn air a thionndadh
- Iùlrach, sùilean uisgeach
- Casad
- Guth làmhach
- Wheezing no gann an anail
Faodar droch bhuaidh aillseachaidh ris an canar anaphylaxis a leasachadh aig àm sam bith cuideachd. Am measg nan soidhnichean ann an anaphylaxis tha:
- Duilgheadas air an anail
- Lip agus teangan
- Mealladh
- Mearachdach
- Brùth fuil a leigeil a-steach
- Luadh
- Òraid slurred
- Call mothachaidh
Ma bheir thu fa-near gu bheil soidhnichean air ath-bhualadh aillse, cuir fios gu solaraiche cùram-slàinte do phàiste sa bhad. Ma tha thu den bheachd gu bheil an leanabh agaibh a 'faighinn buaidh anaphylactic, cuiribh fios gu 911 no a' sireadh aire leighis èiginn sa bhad.
Obair-lannsa
Clann le myelomeningocele - mar as trice feumar lannsaireachd air an dòigh as dorra de spina bifida. Ann an cuid de shuidheachaidhean, faodar seo a dhèanamh ann an utero, fhad 'sa tha am màthair fhathast trom. Chan eil an seòrsa seo de lannsaireachd cumanta, mar sin chan eil e na roghainn anns a h-uile àite. Feumaidh clann eile an lannsaireachd an dèidh breith. Nuair a gheibh thu an spina bifida diagnosis, bruidhnidh an dotair agad mu na roghainnean eòrna a dh'fhaodadh a bhith agad agus dèan cinnteach dè a dh 'fheumas do phàiste, ma tha dad.
Facal bho Verywell
Faodaidh a bhith a 'toirt fa-near breithneachadh air pàiste spina bifida a bhith uamhasach eagalach, ach chan fheum e sin a bhith ann. Mar as trice tha e furasta a làimhseachadh cho fad 's as aithne dhut agus gu bheil thu ullaichte. Tha e cudromach cuimhneachadh gu bheil do phàiste na leanabh an toiseach. Chan eil i air a mhìneachadh leis a 'bhreithneachadh aice no feumaidh i a bhith gu math cuingealaichte leis. Mura h-eil thu a 'faireachdainn mar phàrant mar seo an toiseach, tha sin ceart. Thoir ùine dhut fhèin a bhith a 'dèiligeadh, a' gràdhachadh, no tighinn a rèir na h-atharrachaidh air an stiùireadh a thug do bheatha. Mar mhàthair pàiste le feumalachdan sònraichte mi fhìn, tha fios agam nach e rathad furasta a tha ann. Gu fortanach, tha e na bhuannachd dhomh cuideachd a bhith a 'tuigsinn dè cho àlainn' sa tha e. Os cionn a h-uile càil eile, gràdhaich do phàiste agus dèan na rudan as urrainn dhut gus a 'bheatha as fheàrr a thoirt dha.
> Stòran:
> Feumalachdan Cunnart / Bladder agus Cùram - spinabifidaassociation.org. Ceanglaichean RSS
> CDC. Fiosrachadh | Spina Bifida | Sgaoileadh CDC. Ionadan airson Smachd agus Atharrachadh Galaran. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Foillsichte an Dàmhair 17, 2016.
> Bileag Fiosrachaidh Hydrocephalus | Institiùd Nàiseanta Neo-riaghailtean Nùdarra agus Stròc. ìosal.
> Allergy Rubha Nàdarra Rubha - spinabifidaassociation.org. Ceanglaichean RSS
> Feumalachdan Orthopedic & Care - spinabifidaassociation.org. sgaoileadh.